Здравствуйте! Обращаюсь к Вам по такому вопросу: моей двухмесячной девочке поставили диагноз «Синдром Паркса Вебера» (артериовенозная дисплазия левой ягодичной области). Ее размеры в момент рождения (дата: 06.05.2010) были: 3,5*4*1,5; в данный момент ее размеры значительно увеличились: 6*7*7. К сожалению, в нашей республике (Республика Саха (Якутия)) с таким заболеванием практически не знаком ни один специалист, т.к. оно здесь очень редко встречается и практику по лечению этого заболевания наш Республиканский Национальный Центр Медицины не имеет. Известно, что лечение проводят методом эмболизации, но врачи-хирурги опасаются из-за нашего возраста (напомню, что нам всего 2 месяца), к тому, же ранее проведенные операции даже у взрослых не привели к ожидаемым результатам. Как Вы поняли, мы живем на крайнем Севере. Информацию по данному заболеванию мы вычитали в Интернете, но встречались с такими проблемами у других детей нашего возраста. Хотелось бы знать, проводится ли лечение в Вашем медицинском учреждении, какие мероприятия нужно проводить для профилактики и устранению увеличения. Нужна любая информация, заранее благодарна, с надеждой ждем ответа.
